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閔行區(qū)疾控中心（區(qū)衛(wèi)監(jiān)所）的愛(ài)心小屋，是上海的艾滋病咨詢(xún)檢測(cè)點(diǎn)之一。2003年開(kāi)設(shè)至今，楊瑛在這里見(jiàn)過(guò)了太多艾滋病感染者的復(fù)雜情緒。過(guò)去，常常有人在檢測(cè)出陽(yáng)性后痛哭不已，哽咽著問(wèn)“我還能活幾年”；現(xiàn)在，一部分人已能夠相對(duì)理智地接受確診結(jié)果，尋求下一步治療方案。

2025年11月29日，閔行區(qū)疾控中心（區(qū)衛(wèi)監(jiān)所）的愛(ài)心小屋，是上海的艾滋病咨詢(xún)檢測(cè)點(diǎn)之一。閔行區(qū)疾控中心 供圖

楊瑛是上海市閔行區(qū)疾控中心（區(qū)衛(wèi)監(jiān)所）艾性科科長(zhǎng)。從事艾滋病防治20余年，她看到公眾認(rèn)知和檢測(cè)的可及性都在穩(wěn)步提高，“我們會(huì)定期發(fā)布并更新艾滋病咨詢(xún)檢測(cè)點(diǎn)的聯(lián)系方式，方便有需要的人及時(shí)找到就近點(diǎn)位，同時(shí)，越來(lái)越多的人采取更隱私更便捷的自我檢測(cè)方式，我們也在原有咨詢(xún)檢測(cè)點(diǎn)位的基礎(chǔ)上，設(shè)置了更多的自檢試劑發(fā)放點(diǎn)位?！?/p>

2025年12月1日是第38個(gè)“世界艾滋病日”。我國(guó)自1985年首次報(bào)告艾滋病病例至今，已經(jīng)走過(guò)四十年。在上海，自1987年報(bào)告首例艾滋病病毒感染者以來(lái)，累計(jì)報(bào)告艾滋病病毒感染者33627例，其中艾滋病患者11771例。

“艾滋病是由人類(lèi)免疫缺陷病毒（HIV）引起的慢性傳染病，主要攻擊人體免疫系統(tǒng)，從最初我們對(duì)艾滋病的未知恐慌，到如今已能科學(xué)應(yīng)對(duì)，艾滋病防控領(lǐng)域也發(fā)生了翻天覆地的變化?！鄙虾Ｊ屑部刂行陌滩⌒圆》乐慰浦魅卧狼逶诮邮芘炫刃侣劜稍L時(shí)表示，隨著科技不斷發(fā)展，暴露前預(yù)防（PrEP）和暴露后預(yù)防（PEP）為易感染艾滋病風(fēng)險(xiǎn)人群提供了有效的防治手段，可顯著降低通過(guò)性傳播感染艾滋病病毒的風(fēng)險(xiǎn)，“目前，艾滋病已經(jīng)成為一個(gè)可防可控的慢性病?！?/p>

艾滋病的認(rèn)知誤區(qū)與盲區(qū)

20多年的工作中，楊瑛遇到過(guò)形形色色的咨詢(xún)者和感染者，有人對(duì)艾滋病存在認(rèn)知誤區(qū)，以為感染了就活不了多久，也有人抱著僥幸心理，沒(méi)有做好防護(hù)。一旦對(duì)方確診感染，楊瑛在給予心理支持的同時(shí)，也會(huì)反復(fù)強(qiáng)調(diào)：“目前有免費(fèi)的抗病毒藥物和有效的治療方法，只要遵醫(yī)囑規(guī)范用藥，病情控制好了，可以和健康人一樣工作和生活。”

也有不少人因“恐艾”而來(lái)，覺(jué)得身邊有家人、朋友感染了，擔(dān)心自己是不是也要遭殃了？甚至還有人猜疑坐車(chē)被扎了針，反復(fù)詢(xún)問(wèn)工作人員“我會(huì)不會(huì)被感染”。

“大家對(duì)于流感等傳染病已經(jīng)不陌生了，也不害怕了，但對(duì)艾滋病仍需要更多了解。”楊瑛坦言，她在門(mén)診里也遇到過(guò)很多不了解暴露前后預(yù)防、檢測(cè)窗口期的咨詢(xún)者，“有個(gè)男孩子在母親的陪同下前來(lái)檢測(cè)，他因一次無(wú)保護(hù)的高危行為心生恐懼，他咨詢(xún)還來(lái)得及吃阻斷藥嗎？”楊瑛一細(xì)問(wèn)才知道，當(dāng)時(shí)，距離對(duì)方發(fā)生高危暴露行為已超過(guò)72小時(shí)，這種情況沒(méi)有辦法進(jìn)行阻斷，只能等待窗口期過(guò)后再進(jìn)行檢測(cè)。“用現(xiàn)有診斷技術(shù)檢測(cè)HIV抗體、抗原和核酸的窗口期分別為感染后的3周、2周和1周，通常我們會(huì)建議如果在本次暴露后沒(méi)有再次發(fā)生高危行為的情況下，4周后進(jìn)行檢測(cè)。”楊瑛說(shuō)。

在她看來(lái)，近幾年，艾滋病病毒暴露前后預(yù)防的理念被更多提及，但是去哪里配阻斷藥、阻斷藥怎么吃，這些問(wèn)題常常是不少人的認(rèn)知盲區(qū)。據(jù)其介紹，當(dāng)前，上海在市公衛(wèi)中心以及部分區(qū)級(jí)醫(yī)院、部分社區(qū)醫(yī)院都建立了暴露前后預(yù)防門(mén)診。其中，暴露前預(yù)防（PrEP）指未感染HIV的人群在接觸HIV之前，服用抗病毒藥物來(lái)降低感染HIV的風(fēng)險(xiǎn)；而沒(méi)有感染HIV的人員在發(fā)生了可能具有高HIV感染風(fēng)險(xiǎn)的行為后，72小時(shí)內(nèi)服用特定的抗病毒藥物，且連續(xù)服用28天，這種事后緊急阻斷以降低感染HIV風(fēng)險(xiǎn)的方法叫暴露后預(yù)防（PEP）。

閔行區(qū)虹橋社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心萬(wàn)源分中心門(mén)診2樓即設(shè)立了一個(gè)“PEP/ PrEP預(yù)防門(mén)診”，這一門(mén)診成立于2023年7月，也是上海首家社區(qū)艾滋病病毒暴露前后預(yù)防服務(wù)門(mén)診，可實(shí)現(xiàn)評(píng)估、檢測(cè)、取藥、隨訪全流程服務(wù)。開(kāi)設(shè)以來(lái)，中心一直向外界公開(kāi)門(mén)診醫(yī)生的手機(jī)號(hào)碼，確保有需要的人群可以一個(gè)電話聯(lián)系到醫(yī)生。

2025年11月28日，上海市閔行區(qū)虹橋社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心萬(wàn)源分中心設(shè)立的“PEP/ PrEP預(yù)防門(mén)診”。澎湃新聞?dòng)浾?陳斯斯 圖

“來(lái)電咨詢(xún)的人常常是有阻斷和檢測(cè)需求的。公衛(wèi)醫(yī)師接診后會(huì)首先進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估，確實(shí)需要進(jìn)行阻斷的，會(huì)由全科醫(yī)生接診進(jìn)行檢測(cè)和開(kāi)處方，開(kāi)啟藥物阻斷，開(kāi)診2年有余，已經(jīng)為200多人提供了阻斷服務(wù)?！遍h行區(qū)虹橋社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心公共衛(wèi)生科科長(zhǎng)沈紅英介紹，該門(mén)診同時(shí)提供HIV免費(fèi)自愿咨詢(xún)檢測(cè)服務(wù)，每年的檢測(cè)接診會(huì)在100人左右，全部采取快速檢測(cè)方法，一旦HIV初篩結(jié)果呈待復(fù)檢，經(jīng)檢測(cè)者同意后采集第二份血檢標(biāo)本，直接送至區(qū)疾控中心進(jìn)行復(fù)檢和確證實(shí)驗(yàn)，進(jìn)而開(kāi)展下一步隨訪管理。

病恥感帶來(lái)死亡危機(jī)

除了艾滋病檢測(cè)咨詢(xún)點(diǎn)，近年來(lái)出現(xiàn)的自我檢測(cè)技術(shù)，不僅提高了檢測(cè)的可及性，也提升了私密性。

從事防艾15年，上海青艾健康促進(jìn)中心創(chuàng)辦人卜佳青深有感觸：“目前，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)途徑可以直接購(gòu)買(mǎi)檢測(cè)試劑，檢測(cè)試劑包含血液檢測(cè)、口腔滲出液檢測(cè)和尿液檢測(cè)等，檢測(cè)結(jié)果馬上就可以看到，檢測(cè)方式便捷了、技術(shù)提升了，也為易感染艾滋病風(fēng)險(xiǎn)人群提供了有效的防治手段，顯著降低傳播的風(fēng)險(xiǎn)。”

卜佳青告訴澎湃新聞?dòng)浾?，其所在的公益組織接觸的絕大部分感染者，在定期服藥、規(guī)律隨訪后，身體狀況都能保持穩(wěn)定，“只要依從性足夠，他們和健康人沒(méi)什么區(qū)別”。同時(shí)，艾滋病治療藥物不僅僅有國(guó)家提供的免費(fèi)藥物，還有其他一些納入醫(yī)保的藥物可供選擇，大幅減輕了感染者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！白鳛橐患疑鐣?huì)組織，我們也會(huì)為艾滋病不同人群給予不同的管理，如對(duì)于新發(fā)感染者，我們這里提供一對(duì)一心理咨詢(xún)，幫助他們接受終身服藥的現(xiàn)實(shí)，建立治療依從性；對(duì)于長(zhǎng)期穩(wěn)定用藥的人群，我們每月舉辦茶話會(huì)，開(kāi)展藝術(shù)療愈活動(dòng)，緩解他們的孤獨(dú)感與焦慮情緒；對(duì)于晚期感染者，我們則全力協(xié)調(diào)多學(xué)科醫(yī)療資源?！?/p>

2025年11月27日，上海青艾健康促進(jìn)中心提供可免費(fèi)領(lǐng)取的艾滋病檢測(cè)試劑。澎湃新聞?dòng)浾?陳斯斯 圖

盡管技術(shù)層面已能有效控制艾滋病，但社會(huì)層面的偏見(jiàn)和自身壓力，仍是橫在感染者面前的一道“高墻”。

“有的艾滋病感染者在確診后不愿意承認(rèn)事實(shí)，拒絕治療，最終因合并病發(fā)癥去世?！辈芳亚嘀两駥?duì)一名感染者印象深刻，確診后他的第一反應(yīng)是逃避，換掉手機(jī)號(hào)碼，拒絕接受抗病毒藥物治療，“他覺(jué)得自己身體好，也看不到什么不舒服，更受不了別人知道自己感染的眼光，病恥感讓他徹底封閉了自己。直到病情惡化，他患上了肺部卡波西肉瘤才被迫接受住院治療，歷經(jīng)兩次化療效果甚微，第三次化療期間就離世了?！皬淖≡旱诫x世不到一年時(shí)間，如果他早點(diǎn)服藥、規(guī)范治療，完全可以避免這樣的結(jié)局?！辈芳亚嗾f(shuō)。

這樣的悲劇并非個(gè)例。防艾志愿者Ben也是一名艾滋病感染者，他接觸過(guò)一名年輕男孩，感染HIV后又引發(fā)肺炎，所有抗生素都耐藥，最終沒(méi)能救回來(lái)，他有些惋惜：“很多感染者確診后陷入應(yīng)激反應(yīng)，覺(jué)得‘不光彩’‘很臟’‘不正?！x擇獨(dú)處，甚至連窗簾都不愿拉開(kāi)，拒絕與外界接觸，更別說(shuō)接受治療。病恥感帶來(lái)死亡危機(jī)，其中也有心理危機(jī)，這些危機(jī)交織在一起，會(huì)把感染者逼上絕路?！?/p>

Ben選擇走了另外一條路，這份勇氣最初源自親情的力量。2013年，缺乏檢測(cè)意識(shí)的他得知自己感染時(shí)已引發(fā)肺炎，收到了病危通知單。那時(shí)，媽媽從廣州跑來(lái)上海，辭去工作、全程陪伴他治療，一直鼓勵(lì)他“好好活著”，住院后定期服藥的Ben逐漸恢復(fù)。過(guò)去，他因患病失去了與很多朋友的聯(lián)系，后來(lái)成為一名防艾志愿者，教會(huì)大家如何“不要害怕、積極治療”成為新的生活動(dòng)力，“過(guò)去我很少和媽媽交流，經(jīng)歷這一次患病，我才知道，親情是最重要的，我希望能好好活著，陪著媽媽一路走下去?！?/p>

2025年11月27日，上海青艾健康促進(jìn)中心公布咨詢(xún)、心理熱線等，給予新發(fā)感染者、穩(wěn)定用藥感染者和晚期艾滋病人不同類(lèi)型的陪伴服務(wù)。澎湃新聞?dòng)浾?陳斯斯 圖

互聯(lián)網(wǎng)為防艾開(kāi)辟新路徑

隨著近年來(lái)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展，也使得艾滋病防控領(lǐng)域開(kāi)辟了新的路徑。“一方面，它讓檢測(cè)試劑購(gòu)買(mǎi)、阻斷藥咨詢(xún)、醫(yī)療資源對(duì)接變得更加便捷，另一方面，社交平臺(tái)也成為消除偏見(jiàn)、為隱匿的高危感染者群體提供咨詢(xún)和干預(yù)服務(wù)的重要載體?！盉en表示。

兩年前，Ben開(kāi)設(shè)了小紅書(shū)賬號(hào)。最初，他只是分享了一次陪同新發(fā)感染者確診的經(jīng)歷，閱讀量遠(yuǎn)超預(yù)期?！拔野l(fā)現(xiàn)，社交平臺(tái)能接觸到很多平時(shí)工作中難以覆蓋的人群，比如偏遠(yuǎn)地區(qū)的感染者、有恐艾情緒的人，他們需要便捷的咨詢(xún)渠道。”

如今，Ben的賬號(hào)已有2000多位粉絲，后臺(tái)留言多是來(lái)自感染者和恐艾人群的求助：“在家用檢測(cè)試劑測(cè)出陽(yáng)性，該怎么辦？”“要做手術(shù)，不知道該去哪家醫(yī)院，怕隱私泄露”“拔牙洗牙，醫(yī)生會(huì)不會(huì)拒絕？”“高危性行為后沒(méi)帶套，擔(dān)心感染，一直焦慮失眠”……他都會(huì)認(rèn)真答復(fù)，告知對(duì)方正規(guī)的檢測(cè)機(jī)構(gòu)、就診流程，分享自己的治療經(jīng)驗(yàn)，緩解他們的恐慌情緒，“很多人只是需要一個(gè)可以信任的人傾訴，或者需要明確的指引?！?/p>

社交平臺(tái)也為如今的防艾科普宣傳提供了更多可能?！霸诠ぷ髦校覀円矔?huì)利用新媒體平臺(tái)、短視頻等途徑在互聯(lián)網(wǎng)上宣傳艾滋病防控的知識(shí)，告訴社會(huì)大眾哪里可以得到便利的檢測(cè)服務(wù)，暴露前后預(yù)防門(mén)診開(kāi)設(shè)出來(lái)后，通過(guò)宣傳讓公眾提高對(duì)暴露前后預(yù)防的認(rèn)識(shí)并知曉獲取服務(wù)的路徑。”楊瑛表示。

但互聯(lián)網(wǎng)的雙刃劍效應(yīng)同樣不容忽視。卜佳青提醒，互聯(lián)網(wǎng)盡管能讓檢測(cè)更方便、購(gòu)買(mǎi)阻斷藥更快速，但作為處方藥，部分人繞過(guò)醫(yī)院自行購(gòu)買(mǎi)服用，從而忽略了藥物使用過(guò)程中的肝腎功能檢查、耐藥性評(píng)估等關(guān)鍵環(huán)節(jié)。病人教育太重要了，我們必須反復(fù)強(qiáng)調(diào)，艾滋病是需要終身隨訪的慢性病，規(guī)范用藥和防護(hù)缺一不可?！?/p>

另一類(lèi)需要重點(diǎn)關(guān)注的群體，是老年艾滋病患者?！昂芏嗬夏旮腥菊邲](méi)有子女，或因感染狀況與家人關(guān)系疏遠(yuǎn)，老了之后無(wú)人照顧，也無(wú)法進(jìn)入養(yǎng)老院，如何讓他們?cè)谟凶饑?yán)的環(huán)境中安度晚年也是需要思考的。”卜佳青建議，完善老年感染者的醫(yī)療保障體系，在社區(qū)層面建立針對(duì)性的養(yǎng)老服務(wù)機(jī)制，為行動(dòng)不便的感染者提供上門(mén)隨訪、送藥等服務(wù)；同時(shí)，加強(qiáng)對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)工作人員的防艾培訓(xùn)，消除對(duì)老年感染者的歧視。